Hoje ,07 de março de 2010 mais ou menos 19:30,estava eu na produtora quando de repente me veio a cabeça a seguinte questão “por que será que algumas pessoas quando nascem tem algum tipo de deficiência de saúde?”.
Quando perguntei isso, me senti profundamente triste,cabisbaixo, poxa eu poderia ter nascido sem problema físico. Quando me vejo no espelho penso “poxa,eu não queria ser desse jeito,uso óculos de grau,aparelho auditivo,sou menos,não queria ser assim,gostaria de ser como são a maioria das pessoas,como meu irmão Gilberto por exemplo”.De vez em quando fico revoltado comigo mesmo,não consigo me olhar direito.
Muitas vezes já fui deitar pensando em meu problemas de saúde,do nada começo a chorar muito,começo a me ver como a pior pessoa que existe nesse mundo, de novo penso “não posso concordar do jeito que eu sou, porque Deus fez isso justamente comigo?o que foi que eu fiz pra merecer isso?não é justo. Culpa de meus pais?jamais posso acusá-los quanto a isso, o problema é em mim e não com eles,droga !!!
Vou explicar minha situação: tenho uma deficiência física que é chamada de MUCOPOLISSACARIDOSE, sim palavra complicada demais, o que seria essa mucopolissacaridose ? Ela quer dizer que tenho um problema genético,como assim? Bom, supomos que todos nós seres humanos temos 4 tipos de vitaminas dentro de nosso corpo (A,B,C e D ), no meu caso estaria faltando um tipo de dessa vitamina, e com isso provocou toda essa mudança genética em mim.
Nossa como sofri quando era criança. Fazia exames direto,tirava sangue,raio-x,etc...e eu nem sabia do que se tratava na época,mas era doloroso.Meus pais coitado,sempre me levando ao médico,hospital para fazer exames.Quantas vezes meu pai não saia mais cedo do serviço para me levar em médico.Minha mãe nossa,quantas vezes me pagava no colo de manhã cedo para me levar em consulta.
Com o tempo fui crescendo,e aos pouco entendendo o que estava acontecendo comigo.Todo ano me lembro até hoje,meu pai ia umas 2 ou 3 vezes a Campinas retirar células do braço para fazer o remédio que era aplicado em mim. Quando ficava pronto a medicação, ligavam em casa avisando a data de ir a Campinas para eu tomar a injeção.Quando eu chegava da escola,minha mãe dizia “Jefferson ligaram de Campinas e temos que ir a semana que vem”,nossa eu já ficava um pouco tenso e com medo,isso no começo,pois não sabia como era.Lá ia meu pai avisar no serviço que ia sair mais cedo pra pegar eu e minha mãe na Marginal Tiete, pois era mais fácil pra ele em vez de vir até em casa. Isso durou cerca de uns 4 a 5 anos ,não me lembro.
O tempo foi passando ,fazendo exames,indo a Campinas todo ano, e pra mim isso teria um fim,mas não teria que continuar fazendo tudo isso.não gostava de perguntar sobre meu problema com meus pais,sei lá sabe,me sentia mau,triste,pra baixo...pois eu sabia que tinha o problema de saúde,mas não sabia o que era exatamente.
Acho que quando eu tinhas 14 ou 15 anos,tomei a coragem e chamei meu pai para uma conversa mais séria sobre isso. Aí ele me explicou direitinho o que era exatamente,o porque de eu fazer tantos exames,mas ele sempre me dizia “filho você tem esses seu problemas de saúde,mas nada disso impede de fazer o que quer,pois você anda,fala,ouve e enxerga, e saiba o que e sua mãe fizemos ,fazemos e faremos é tudo para o seu melhor,pode contar sempre com agente,estamos aqui para o que der e vier,não temos o porque de reclamar que temos um filho com essa deficiência, você é nosso presente de Deus”, nossa esse dia foi marcante,depois que ele falou tudo isso e me explicou,dei um abraço muito forte nele e agradeci “pai :você, a mãe e meu irmão são tudo em minha vida, obrigado por tudo, gostaria de ser um filho como meu irmão,sem problemas, mas Deus não quis,ele sabe o que faz”chorei muito nesse dia.
Passando os dias fui me adaptando, já ia pegando ônibus sozinho,indo a shopping, estudando,sem problemas.Mas claro,percebia os olhares das pessoas de outra maneira,mas procurava não perceber e ignorava. Mas chegava em casa,ainda ficava triste pelo modo de como as pessoas me olhavam,era um jeito estranho tipo “nossa o que aquele menino baixinho ta fazendo sozinho na rua?”.Na escola,colegas sempre me colocavam apelidos do tipo de baixinho,pequeno,anão,eu não gostava...mas depois fui me acostumando e me adaptando a isso,lembrava das conversas com meus pais.
Sentia muita dificuldade em arrumar emprego, pois no Brasil antes isso tinha outros olhos, não acreditavam em pessoas com deficiências, hoje já é um pouco diferente,as empresas tem a obrigação de ceder uma porcentagem para essas pessoas,é lei. Queria ter um emprego legal,meu dinheiro,comprar o que eu queria, pois eu odiava pedir dinheiro pro meu pai,claro ele sempre comprou a maioria das coisas que eu queria,mas não era isso que eu queria. Até que em 2005 consegui um emprego,nossa fiquei feliz da vida,contei para meus pais e meu irmão que tinha conseguido,nossa ficaram mais felizes do que eu. Daí em diante consegui comprar muitas coisas para mim,meu irmão e meu pais. Época de aniversários deles todos,natal,dia dos pais,das mãe,etc....,fazia questão de comprar, pois devo muito a eles !!!
Hoje estou mais feliz,tenho família que estão ao meu lado,amigos,amigas que sempre estão juntos comigo, obrigado a todos vocês.Atualmente faço todas as terças feiras infusão de enzimas(seria no caso a vitamina que falta em mim,explicado no inicio) e depois vou ao serviço,único dia que chego mais tarde.
Antes eu pensava mal de mim,mas hoje vejo que tem pessoas com mais deficiência que eu,alguns que não enxergam,que estão em cadeiras de rodas,estão em cama. O lugar que faço infusão se chama IGEIM(INSTITUTO DE GENETICA E ERROS INATOS DO METABOLISMO),lá sim você vê vários tipos de pessoas com deficiências, você vê o sofrimento de pais que tem pelos seus filhos,pois eles comentam o que o filho(a) tem, é muito triste, mas mesmo assim os pais lutam até o último momento junto com eles (as), lindo de se ver.No meu caso lá diria que seria o mais “normal”, pois tem casos muito mais complicado do que o meu.
Sou feliz, mas de vez em quando fico triste pensando sobre minha situação de saúde,chego a chorar sim,mas tento evitar isso, pois isso será pela vida toda, quem sabe tenha cura,espero que sim, enquanto isso vou fazendo o que dá pra fazer.
Agora são 20:44 ,acho que era isso que queria dizer a todos vocês ok.
Espero que tenham gostado de minha historia,ou não,nem sempre satisfazemos a todos.
